Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias


Nuestro principal objetivo

Conseguir el mayor bienestar posible para los afectados por enfermedades neuromusculares

Merienda Benéfica - 3 de Mayo

Como cada año, se acerca la hora del evento más importante para nuestra Asociación. Esperamos tener tan buena respuesta como el año pasado, (más de 400 personas).
Esto es sólo un avance, ya les tendré al tanto de las novedades al respecto
La recaudación irá destinada a poner en marcha proyectos para atender a las personas afectadas y a sus cuidadores/familiares. Además se continuarán desarrollando y participando en actividades que tengan que ver con las ENM.

Les recuerdo que ya están en ASENECAN las entradas para la Merienda Benéfica.
Les adjunto una Hoja Informativa sobre la merienda, por si la quieren colocar en establecimientos conocidos o repartirla.
Los que no sean de ASENECAN, sino que sean entidades/empresas, les agradeceríamos enormemente que lo colocaran en algun lugar visible de su puesto de trabajo, de tal manera que se le de la máxima difusión posible.

Cuarta jornada sobre enfermedades raras en Canarias

"Investigación: Un derecho, una esperanza".
La Cuarta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, celebrada el pasado día 24 de Marzo de 2012, contó con la presencia de Aurelio Abreu Expósito, Consejero Insular del Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife, Ione Aguiar Santana, Genetista del Hospital Doctor Negrín, que transmitió una visión general sobre la labor científica que se está desarrollando en Canarias en materia de enfermedades raras.
En apoyo a las asociaciones y colectivos de pacientes, la Jornada contó con Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras y de Obdulia Falcón González, Vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades raras en Canarias ASERCA.
Las jornadas fueron celebradas con el fin sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia.

ASENECAN, un año más, acude al evento, apoyando a las personas afectadas, familiares, cuidadores e incentivando la labor de ASERCA, Asociación de Enfermedades Raras de Canarias.

29 de Febrero - Día Mundial de enfermedades raras

cartel Asenecan se suma a dicha conmemoración con la colocación de una mesa informativa en el Ayto. de Las Palmas de Gran Canaria, ese mismo día de 9 a 14 horas.
Con ellos deseamos seguir en nuestra labor de divulgación y concienciación sobre las necesidades y demandas de los afectados. Este año se quiere dar un mensaje de SOLIDARIDAD entre las enfermedades y las asociaciones, además de animar a la gente a unirse de forma simbólica contra la indiferencia, para que los enfermos y sus familias no queden relegados a un olvido y desconocimiento que sólo lleva a sentirse olvidados del resto de la sociedad.
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Visita Base Naval

Realizamos la visita a la Base Naval y fue una experiencia formidable, tanto para los niños, como para los adultos. Recorrimos todo el arsenal, nos mostraron los utensilios que utilizan, tales como, cascos, chalecos, casetas, etc.
Tambien nos hicieron una demostración con los perros que utilizan para detectar sustancias, identificar a un enemigo, etc. Nos pudimos subir a uno de sus barcos y utilizar todo lo que en él había. Visitamos el museo y nos obsequiaron con unos detalles que a los niños les hizo mucha ilusión.
Desde el primer momento, nos acogieron con mucho cariño y se portaron muy bien con nosotros.

Desde ASENECAN, les mandamos nuestro más sincero agradecimiento por su dedicación y su especial sensibilidad para con nosotros. Estas acciones, son las pequeñas cosas que nos hacen grandes, por lo que, debemos, como entidad, seguir participando de ellas.

Carrera Solidaria - 11 de Diciembre

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Desde Asenecan deseamos agradecer al Cabildo de Gran Canaria, desde su concejalía de juventud e igualdad por el apoyo recibido para la celebración de esta carrera solidaria. También damos las gracias a las entidades colaboradoras y en especial a Zonaboxes por el especial cariño puesto en ayudarnos con la venta de camisetas, la cual fue un éxito, conseguimos vender las 500 emitidas.

Especial y profundo agradecimiento a todos los participantes, caminando, corriendo, acompañando y comprando las camisetas. A todos ellos decirles que sin su colaboración e interés no hubiéramos hecho posible el conseguir semejante éxito.
Para Asenecan todo esto significa el poder llevar adelante varios proyectos tan necesarios para nuestro colectivo, además de seguir apoyando a la investigación de las enfermedades neuromusculares, podremos aportar algo de ayuda a los afectados y sus familias en la prestación de apoyo psicológico, fisioterapéutico y ocupacional.

La jornada vivida ayer será imborrable, nos sentimos profundamente emocionad@s por el cariño y respaldo recibidos. Nuestro colectivo está necesitado de tanta solidaridad y comprensión y eso ha hecho que realmente nos hayamos sentido ni más ni menos iguales.
Gracias y seguimos trabajando.
Junta directiva Asenecan

Nueva Junta Directiva

Foto Virginia
ASENECAN acaba de iniciar nuevamente su andadura con nombramiento de nueva junta directiva.
Para los próximos meses ya tenemos en mente varios proyectos, encaminados a apoyar a los afectados por ENM y a sus familias.
Entre estos proyectos, el acontecimiento más próximo tendrá lugar el próximo día 15 de noviembre con motivo de la celebración del 2º Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares.

Tendremos huchas petitorias pues no debemos olvidar que para poder llevar a cabo nuestros proyectos, entre ellos, la contratación de una trabajadora social, se hace imprescindible el recibir aportaciones económicas, y que debido a la situación de crisis actual que nos embarga, pues no cabe duda que dificulta aún más el que se nos ayude desde otras instituciones con algún tipo de subvención.
Es la intención del nuevo equipo directivo mantener la línea fijada en nuestros comienzos.
  • Apoyar a los afados y sus familias
  • Abrir líneas de información y concienciación sobre las enfermedades neuromusculares
  • Trataremos de conseguir vías de comunicación más fluidas entre los médicos y nosotros con la finalidad de que ciertos procesos de diagnósticos puedan realizarse más agilmente y se puedan también cumplir con los protocolos adecuados de actuación en aquellos casos en los que algún afectado deba ser ingresado o medicado y que debido a un desconocimiento de la enfermedad no se sepa bien como actuar en determinados momentos.
Desde aquí animamos a todos los afectados, cuidadores de los mismos y todas aquellas personas que deseen conocernos y colaborar con nuestro proyecto, se pongan en contacto con nosotros a través de nuestro correo electrónico o llamando a nuestro teléfono 928 246236

Calendario

3 de Mayo de 2012
A partir de las 17:30h
Merienda Benéfica
Real Club Naútico de Las Palmas de Gran Canarias
Las entradas se pueden adquirir en la sede la ASENECAN C/Antonio Manchado Viglietti, nº1 tlf:928 246236
Beneficios obtenidos para ASENECAN
Precio: 15 euros
Premios, actuaciones musicales, de bailes, etc
¡Gracias por tu colaboración, te esperamos!

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  • Ya tenemos en marcha nuestra oficina en el Centro Socio Sanitario Virgen de Fátima, situado en Ciudad Jardín, en la calle Manuel Machado Viglietten horario de mañana de 9 a 13 horas.


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La Terapia para afectados y cuidadores/ familiares, comienza despues de Semana Santa.
archivo con los días y el horario de terapia para ambos grupos

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